شهدت مصر إطلاق أول منتدى وطني متخصص للأمراض النادرة، مؤكدة التزامها بتحويل هذا الملف إلى أولوية ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030. المنتدى، الذي افتتحه الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، يجمع كبار المسؤولين والخبراء وممثلي المجتمع المدني لمناقشة قضايا الأمراض النادرة، بهدف تعزيز التشخيص المبكر وتوفير الحماية المالية والرعاية المتكاملة للمرضى عبر منظومة التأمين الصحي الشامل.
الأمراض النادرة: أولوية وطنية
أكد الوزير عبدالغفار أن ملف الأمراض النادرة يحظى بأولوية قصوى ضمن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030 ومنظومة التأمين الصحي الشامل. تعتمد الخطة المتكاملة على التشخيص المبكر، تنظيم مسارات الإحالة، وتوفير الحماية المالية للمرضى.
استعرض جهود الدولة في التوسع بالمبادرات الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية والنادرة، وإنشاء سجل وطني للأمراض النادرة، بالإضافة إلى تأسيس مراكز تميز إقليمية. كما أشار إلى دور اللجنة العلمية العليا التي حددت 12 مرضًا نادرًا كأولوية وطنية للدعم بناءً على معايير علمية تحقق العدالة والاستدامة.
صندوق خاص وتوطين الدواء
أوضح الوزير أنه تم تأسيس صندوق للأمراض النادرة، مع إدراج خدماتها ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل، بهدف تخفيف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم. وأكد استمرار الدولة في تعزيز حضورها الإقليمي والدولي في سياسات رعاية الأمراض النادرة، بالتعاون مع مؤسسات المجتمع المدني والجهات المعنية.
من جانبه، أشار الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، إلى أن توفير أدوية الأمراض النادرة يأتي على رأس أولويات الهيئة، من خلال زيادة إتاحة العلاجات الحديثة، والعمل على توطين تصنيعها محليًا، مع تطوير أنظمة الرقابة والتتبع لضمان استمرارية الإمداد وفق أعلى معايير الجودة.
دعم دولي وتكامل مجتمعي
أشاد الدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بالخطوات المصرية في تعزيز الكشف المبكر وتطوير خدمات التشخيص والرعاية، مؤكدًا استمرار دعم المنظمة للتعاون المشترك، بهدف تحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة.
أكد الدكتور حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية، أهمية التكامل بين الحكومة والمجتمع المدني والقطاع الخاص، لتقديم دعم صحي واجتماعي ونفسي متكامل للمرضى وأسرهم.
كما أشادت السفيرة نبيلة مكرم بأهمية التعاون في التعامل مع الأمراض النادرة، مؤكدة ضرورة تضافر الجهود لضمان حصول المرضى على الرعاية اللازمة، ومثمّنة الشراكة بين الحكومة ومؤسسات المجتمع المدني، خاصة جهود مؤسسة مرسال، تحت مظلة التحالف الوطني، ودور التعاون مع وزارة الصحة في تعزيز التنمية الصحية المستدامة.
رؤية مؤسسة مرسال
أعربت هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، عن اعتزازها بأن المنتدى يمثل تتويجًا لأكثر من عشر سنوات من العمل الميداني للمؤسسة. وأكدت أن هذه الخطوة تمثل بداية لتحويل ملف الأمراض النادرة إلى أولوية وطنية جامعة، تقوم على رؤية موحدة تضمن توفير رعاية صحية عادلة ومتكاملة للمرضى.
